Help zieke Shivan zijn grote wens te vervullen

Shivan was altijd een vrolijke, voetballende jongen. Hij vond het heerlijk met zijn broer en broertje te ravotten. Langzaamaan werd zijn zicht slechter en werd de diagnose Retinitis Pigmentose gesteld, dat is een ernstige oogziekte waarbij zijn zicht steeds verslechterd. Dit resulteert in een kokervisie waarbij hij steeds minder ziet. In 2020 kreeg hij zijn eerste insult. De diagnose epilepsie werd gesteld. Door de behandeling met medicatie leek het een poos beter te gaan. Vanwege alle bijwerkingen werd de medicatie verlaagd en kwamen de insulten in alle hevigheid terug, zowel overdag als nacht. Medicatie werd bijgesteld, maar niets hielp. Uiteindelijk werd hij opgenomen in een centrum gespecialiseerd in epilepsie (Sein). Ook daar leek de behandeling niet aan te slaan.

Uiteindelijk werd begin dit jaar de diagnose Lafora gesteld. De ziekte van Lafora is een ernstige aandoening die gekenmerkt wordt door het in toenemende mate voorkomen van epileptische aanvallen in combinatie met een achteruitgang van de ontwikkeling. Het is een zeldzame ziekte. Hij blijkt een genetische afwijking te hebben die de ziekte veroorzaakt. Overige klachten zijn rigiditeit van de spieren waardoor kinderen steeds moeizamer kunnen bewegen en lopen. Ook worden de kinderen met deze ziekte op een gegeven moment dement. De meeste kinderen met de ziekte van Lafora overlijden gemiddeld 10 jaar na begin van de eerste symptomen.

Shivan heeft nu vele aanvallen, loopt traag en ziet slechter. School gaan is zeer moeizaam. Ook lijken de eerste tekenen van dementie op te treden, wat kan wijzen op het aanbreken van de laatste fase.

Shivan’s grote droom is om met zijn ouders en zijn broers naar Dubai te gaan; mooie auto’s bekijken, Burj Khalifa bezichtigen en genieten met zijn gezin. Door zijn ziekte is het nodig dat een van zijn ouders steeds bij hem is. Hierdoor kan zijn moeder niet werken en hebben ze niet financiële middelen om zijn droom te verwezenlijken.

 




Deel dit artikel op social media!

Related posts