Een dringende oproep van Andjna & Hatice voor hun zieke neefje Touchan Nokhai (17).
Hier zijn levensverhaal;
Ons neefje is vanaf 2-jarige leeftijd 12 jaar lang verkeerd gediagnosticeerd op astma. Moeder maakte zich zorgen want het ging steeds slechter met zijn gezondheid en meldde haar zorgen jarenlang bij meerdere artsen. Ons neefje hield van naar school gaan, sporten en deed fanatiek aan judo, voetballen, zwemmen en boksen. Voorgaande artsen stelden de diagnose van 2005 t / m 2017 continu op astma en adviseerden door te gaan met school en sporten. Dit had bijna zijn dood kunnen.
Op een nacht toen hij 14 jaar was medio oktober 2017, hij was nu zo ernstig ziek dat zijn moeder besloot hem met spoed naar het ziekenhuis te brengen. Angstig eiste zij een volledig medisch onderzoek waar eindelijk serieus gehoor aan werd gegeven. Na 3 dagen onderzoeken in meerdere ziekenhuizen bleek de werkelijke diagnose levensbedreigend te zijn nl. hartfalen, nierfalen, diabetes en epilepsie . In 23 maanden heeft hij 10 operaties , een niertransplantatie en ongeveer een jaar een 12-urige dialyse per dag ondergaan. Dit had voorkomen kunnen worden maar daarvoor is het nu te laat.
De operaties, onderzoeken en acties hebben plaatsgevonden in vele verschillende ziekenhuizen in Nederland. Op aanraden en advies van huidige nieuwe artsen ook 1 keer (2020) internationaal in Turkije met positieve vooruitzichten. Er is hoop.
Per maand moet ons neefje levenslang zo’n 1000 pillen innemen die ernstige bijwerkingen geven. Op dit moment functioneert de transplantatie-nier nog slechts 15% -20%. Zodra dit onder de 15% -10% komt, gaat moeder haar nier en zo nodig al haar organen doneren om het leven van haar kind te redden. Vader is op jonge leeftijd overleden.
Door de eerder verkeerde diagnose is er vanuit de overheidsinstanties nooit recht op toeslagen / financiële steun voor intensieve kindzorg geweest. Helaas krijgt ons neefje tot op heden nog steeds geen steun en continu afwijzingen van alle betrokken overheidsinstanties ondanks herhaaldelijke noodkreten. Alle extra hoge niet vergoedde medische kosten heeft moeder jarenlang zelf bekostigd wat nu niet meer haalbaar is.
Het is per direct een medische noodzaak en van levensbelang dat ons neefje met zijn moeder zo snel mogelijk door kan gaan met vooruitstrevende hoopvolle en levensreddende onderzoeken en onderzoeken in internationale ziekenhuizen. Wij willen hem als jongvolwassene een stukje levenskwaliteit en toekomstperspectief schenken in zijn dagelijkse strijd tegen zijn levensbedreigende en slopende ziekten nierfalen, hartfalen, diabetes en epilepsie. Hierbij is een aangepaste kleine zelfstandige woonruimte in Utrecht noodzakelijk. Moeder is radeloos en machteloos om dit in haar eentje voor haar kind te kunnen waarmaken.
Omdat moeder haar organen gaat afstaan aan haar zoon gunnen wij haar en haar zoon nog een hele mooie tijd samen als moeder en kind, in de hoop dat ze nog een tijd van elkaar kunnen genieten zonder nog meer zorgen.
Woorden van ons neefje; ‘Het liefst zou ik zelfstandig willen wonen ondanks ik ziek ben maar ik heb altijd pech en nooit geluk’.
Door de foutieve en te late diagnose krijgen we de gezondheid van ons neefje nooit meer terug desondanks hopen wij zijn levenskans te vergroten, hiervoor is heel veel geld nodig. Wij, 2 dierbare tantes, hopen voor levensreddende internationale medische behandelingen de komende jaren en een (kleine) aangepaste woonruimte zo snel mogelijk een streefbedrag van € 250.000, – op te halen voor ons zieke neefje. Wij hebben uw hulp dringend nodig om dit mogelijk te maken, helpt u ook mee alstublieft?
Uw bijdrage hoe klein ook vergroot de levenskans van ons zieke neefje , is een lichtpuntje als een ster voor ons en geeft ons alle hoop en kracht!
Wij zullen u op de hoogte houden van nieuwe ontwikkelingen en zijn u eeuwig dankbaar voor iedere bijdrage met heel ons hart! Iedereen die ons zieke neefje een warm hart toedraagt, enorm veel dank!
Andjna & Hatice
