Help Taric bij behandeling van zeldzame nierziekte

Taric Sanichar werd geboren op 15 augustus 1991 in Paramaribo, Suriname met ernstige gezondheidscomplicaties, onevenwichtigheid in lichaamsvloeistoffen en werd vaak behoorlijk ziek.

Nadat de medische diagnostiek in Suriname was uitgeput, werden er afspraken gemaakt om naar het buitenland te gaan voor medisch onderzoek.
Op 4-jarige leeftijd is hij in Nederland (VU Academisch Ziekenhuis) gediagnosticeerd met een zeldzame ziekte genaamd: Diabetes Insipidus, gecombineerd met extreme polydipsie en polyurie.

Naarmate het leven vorderde, verslechterden zijn gezondheidstoestand:
– Sinds geboorte is het een leven geweest van constant ziek zijn, en in en uit ziekenhuizen.
– Op 20-jarige leeftijd ernstige complicaties van en door nierstenen.
– Op de leeftijd van 24 jaar werden de complicaties van de nierstenen zo erg dat de arts uiteindelijk besloot verder onderzoek te doen. Na meervoudige diagnostiek door meerdere specialisten werd de diagnose gesteld dat beide nieren enorm veel nierstenen bevatten en dat de stenen in het nierweefsels van beide nieren zaten. Diagnoses: nefrocalcinose.
Vanwege het feit dat de stenen in grote hoeveelheden aanwezig zijn, vrij groot in omvang en aanwezig in het weefsel van beide nieren, is er geen behandeling mogelijk om deze te verwijderen zonder beide nieren volledig te beschadigen / verbrijzelen.
– Op 25-jarige leeftijd begonnen zich andere symptomen voor te doen zoals:
โ€ข Hypokaliรซmie
โ€ข Frequente korte / lange periodes van bewusteloosheid (comatose),
โ€ข Geheugenverlies, zowel lang en korte termijn,
โ€ข Frequent verlies van lichaamsfuncties zoals lopen of beweging(en) in en met zijn armen / handen, linkerooglid gaat vaak dan ook niet open,
โ€ข Frequente spraakproblemen,
โ€ข Spraakverlies, soms enkele dagen maar ook weken,
โ€ข Ondraaglijke pijn in zijn (nier) flanken,
โ€ข Ondraaglijke orthopedische pijn, 24/7 pijn van de botten en in de gewrichten, als gevolg van onvoldoende nierfunctie,
โ€ข Ernstige neusbloedingen en inwendige bloedingen.
– In 2017, op 26-jarige leeftijd, gaven artsen en specialisten lokaal volledig op vanwege het gebrek aan diagnostische mogelijkheden en het gebrek aan kennis / expertise in zijn uitzonderlijk geval.
– 2017-2020, geen medische aandacht vanwege het ontbreken van verdere diagnostische mogelijkheden, en het ontbreken van kennis / expertise in zijn geval.
– Tussen de 26 jaar en nu (28 jaar, 2020) namen de nierfunctie (s) in rap tempo af en trad zelfs nierfalen al meerdere keren op, wat ook tot cardiologische problemen leidde. Ook frequente gevallen van interne bloedingen.

Vanwege de beschadiging en conditie van beide nieren door nierstenen, zou dialyse geen menselijke, noch een lange termijn oplossing zijn; alleen het krijgen van een niertransplantatie zou een mogelijke structurele oplossing zijn om zijn leven dusdanig te verlengen.
Maar eerst moet een diagnose worden gesteld, wat de exacte onderliggende oorzaken zijn van de meervoudige levensbedreigende aandoening(en) waaraan hij dagelijks moet lijden.

Na in 2016 de (nog) beschikbare medische diagnostiek / behandeling in Suriname te hebben uitgeput, hebben arts(en) en specialisten (nefroloog, neuroloog, internisten, orthopeed, cardioloog) in 2017 hem geadviseerd, doorverwezen en geregeld om naar Europa (Nederland) te reizen voor diagnostiek en mogelijke behandeling in het Amsterdam Universitair Medisch Centra (UMC), omdat de opgetreden symptomen welke zich de afgelopen jaren hebben voorgedaan (‘episodes’ van bewusteloosheid, geheugenverlies, hart- en longproblemen) niet in verband staan met de eerder gestelde diagnose (Diabetes Insipidus).
Bij het Amsterdam Universitair Medisch Centra (UMC) KAN diagnostische behandeling worden verkregen, en ook eventuele verdere behandeling (Niertransplantatie) KAN worden verkregen. Vanwege de hoge kosten is het tot nu toe niet mogelijk om de acuut vereiste medische behandelingen in het buitenland te krijgen.

Reizen naar het buitenland voor deskundige behandeling heeft en belooft het meest positieve resultaat.
De minimaal te verwachten reis- en medische kosten om te beginnen met diagnostiek en medische zorg zijn geraamd op โ‚ฌ 250.000. Deze kosten omvatten echter nog GEEN mogelijke niertransplantatie.
De diagnosekosten omvatten:
– Consult (en) arts (en) / specialist (en) voor elk bezoek,
– Diagnostische onderzoekingen,
– Ziekenhuisopnames,
– Nodige ondersteunende medicamenten en supplementen,
– Onderhoud, onderdak, en reiskosten voor hem en zijn moeder (begeleider) gezien hij vanwege zijn medische gesteldheid niet alleen kan/mag reizen of zelfstandig kan/mag wonen/leven.

 

Zelfs met voorgeschreven opiaten en morfine leeft Taric 24/7 in constante en ondraaglijke fysieke pijn. Hij lijdt ook vaak aan infecties en aan niersteenaanvallen.
Zijn enige hoop is nu nog om zoveel mogelijk hulp van u te krijgen, in de hoop zo snel als mogelijk een minder onmenselijk (‘normaal’) leven te kunnen leiden. Het land waar hij woont, Suriname, zit in een diepe economische crisis, de gezondheidszorg ontbreekt veel en de vooruitzichten voor hem zijn erg laag naarmate hij langer in Suriname verblijft zonder de hoognodige medische aandacht. Vooral nu, tijdens de Covid-19-pandemie, wordt Taric gecategoriseerd als een hoog risico vanwege fluctuerende nierfuncties en onderliggende medische problemen. Hij is erg kwetsbaar voor virussen, omdat zijn immuunsysteem door zijn nieren meestal op een zeer laag pitje staat. Als hij toevallig besmet raakt met Covid-19, zal het zeker dodelijk voor hem zijn.

Om het leven zo snel mogelijk weer draaglijk en menselijk te maken, vragen we u om uw vrijgevigheid en hopen we dat u een donatie kunt doen die het leven voor hem en zijn moeder zal veranderen. Hoewel hij vanwege zijn medische toestand sinds 2015 niet meer mag werken, is hij een zeer ambitieuze jongeman en wil nog veel van zijn dromen waarmaken. De situatie is zeer urgent voor Taric, aangezien zijn artsen nu schatten dat hij zonder de nodige medische hulp en mogelijke behandeling nog ongeveer 1-2 jaar te leven heeft onder de huidige situatie en omstandigheden.

Doneer
https://www.gofundme.com/f/donate-for-new-kidney-for-taric-with-rare-disease

Spread the love
  • 102
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
    102
    Shares

Related posts

Leave a Comment